Zdesperowani rodzice niepełnosprawnych dzieci od dwóch dni koczują w Sejmie. Rodzice walczą o podwyższenie wysokości świadczeń, bezpłatne leki, bezkolejkowy dostęp do lekarza i uregulowanie statusu opiekuna osoby niepełnosprawnej.
W Sejmie od środy przebywa grupa ok. 30 osób, rodziców i ich chorych dzieci. Rodzice zapowiadają, że są gotowi pozostać tam dopóty, dopóki rząd nie wdroży w życie zapowiadanych wcześniej obietnic pomocy.
Zgodnie z zapowiedziami Donalda Tuska od 1 stycznia 2014 r. powinna była wejść w życie ustawa, która systematycznie prowadziłaby do podwyższenia świadczeń dla opiekunów niepełnosprawnych do poziomu najniższej krajowej. – Jako że tej ustawy do tej pory nie ma, przyjechaliśmy tu po spełnienie obietnic, które padły z ust premiera rządu, pana Donalda Tuska. Po raz pierwszy w roku 2009. Od lat oczekujemy ich realizacji, a w związku z tym, że rząd nie robi w tym kierunku nic, my, rodzice, mówimy: DOŚĆ! Były już obietnice minister Ewy Kopacz o uzawodowieniu rodziców dzieci niepełnosprawnych, były deklaracje ministra Bartosza Arłukowicza o bezkolejkowym dostępie do specjalistów, zwiększonym dostępie do rehabilitacji i bezpłatnych lekach. I nic. To wstyd i hańba dla polskiego rządu, że nie robi nic, by pomóc najsłabszej grupie społecznej. Niech pan premier w końcu się zdeklaruje, czy będzie pomagał rodakom, czy nie. A jeśli naszego budżetu na taką pomoc nie stać, to niech rząd stara się o środki z bardziej rozwiniętych państw UE – mówi „Naszemu Dziennikowi” Iwona Hartwich ze Stowarzyszenia „Mam Przyszłość” z Torunia, jedna z inicjatorów protestu, matka cierpiącego na porażenie mózgowe 19-letniego Kuby.
– Nadszedł czas, aby dane przez polityka słowo było realizowane. Tylko ludzie bez czci, honoru, godności nie spełniają publicznie składanych obietnic. Nasze oczekiwania są naprawdę bardzo skromne. Nie jesteśmy roszczeniowi, opieka nad naszymi dziećmi to jest praca w rzeczywistości 24-godzinna. W żadnym kraju Unii Europejskiej nie dochodzi do takiego skandalu jak tutaj, bo żaden premier żadnego rządu nie doprowadziłby do sytuacji, gdzie rodzice z niepełnosprawnymi dziećmi wychodzą na ulicę – dodaje.
Rodzice chorych dzieci przyjechali m.in. z Torunia, Poznania, Krakowa, Gdańska, Bydgoszczy i Warszawy. To nie pierwszy ich protest. W 2009 r. po raz pierwszy wyszli na ulice.
– Usłyszeliśmy wówczas od premiera Donalda Tuska, że w ciągu pięciu lat zasiłek wzrośnie do najniższej pensji – podkreśla Iwona Hartwich. Przez dwa lata w sprawie pomocy rodzicom niepełnosprawnych dzieci rząd nie zrobił nic, więc w 2011 r. przypomnieli o swoim istnieniu, rozstawiając namioty przed kancelarią premiera. Oprócz tego, że znów usłyszeli, iż zasiłek wzrośnie w ciągu pięciu lat, udało im się wywalczyć jedynie 200 zł rządowej pomocy, wypłacanej od kwietnia do grudnia 2011 roku. Rodzicom, którzy zrezygnowali z pracy zawodowej, by móc opiekować się dziećmi, przysługuje obecnie 620 zł świadczenia pielęgnacyjnego i 153 zł zasiłku. Za to muszą kupić leki, zapłacić za rehabilitację i sprzęt. To za mało. Dlatego chcą podniesienia wysokości świadczenia pielęgnacyjnego do kwoty płacy minimalnej – rodzice oczekują, że ich całodobowa opieka nad niepełnosprawnymi dziećmi traktowana będzie przez państwo jako zawód.
– Po latach opieki nad naszymi dziećmi nie mamy prawa do godnej emerytury, a w sytuacji, gdy dziecko umiera, rodzic zostaje bez żadnego wsparcia ze strony państwa. To sytuacja nienormalna – tłumaczy Hartwich. Rodzice domagają się też szczególnej pomocy państwa w przypadku, kiedy w rodzinie jest więcej niż jedno dziecko niepełnosprawne, darmowych leków podtrzymujących życie i środków zapewniających pielęgnację dziecka niepełnosprawnego, bezkolejkowego dostępu do lekarzy specjalistów, a także bezpłatnych przejazdów z dzieckiem do specjalistycznych klinik i szpitali, w których jest ono leczone i diagnozowane.
Chcą również podwyższenia kwoty renty socjalnej z tytułu niepełnosprawności i całkowitej zmiany ustawy o pomocy i wsparciu opiekunów i rodziców dzieci niepełnosprawnych, tak by uwzględniała tzw. opiekę wytchnieniową, czyli opiekę zastępczą na czas odpoczynku lub nieobecności opiekuna dziecka.
W środę, dopiero późnym wieczorem do protestujących w Sejmie przyszedł minister pracy Władysław Kosiniak-Kamysz. Zaproponował im nocleg w Centrum Partnerstwa Społecznego „Dialog”. Jednak rodzice odrzucili jego propozycję.
– Nie wyjdziemy z Sejmu. Obawiamy się, że nas potem do niego nie wpuszczą. Taka sytuacja już się zdarzyła. Jedna z matek wyszła z gmachu, a potem nie chciano jej wpuścić z powrotem, mimo że na terenie Sejmu zostało jej niepełnosprawne dziecko – relacjonuje Hartwich.
Rodzice razem z dziećmi śpią na kocach na sejmowych korytarzach. – Nie odejdziemy stąd. Nie czekaliśmy na hotel, ale na spełnienie obietnic przez rząd – zapowiadają.
153 zł to eutanazja
Rodzice nie wierzą w zapewnienia rządu, że jest gotów do konstruktywnego dialogu. Taką deklarację złożył nie tylko minister pracy, ale też pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Jarosław Duda. W środę po południu z protestującymi rodzicami spotkał się też rzecznik praw dziecka Marek Michalak. Zapewniał, że zapozna się z ich postulatami i nawiąże w tej sprawie kontakt z osobami, które składały im obietnice dotyczące świadczeń, w tym z ministrem pracy.
To są tylko puste obietnice, które słyszymy od lat. My czekamy na konkrety – w innych państwach byłoby niedopuszczalne, żeby w tak trudnej sytuacji nie uzyskać pomocy finansowej – mówią rodzice chorych dzieci. Sceptycznie podchodzą też do zapewnień rządu o trwających w resorcie pracach nad nową ustawą o świadczeniach rodzinnych, która miałaby zagwarantować wypłatę zaległych świadczeń pielęgnacyjnych, utraconych przez część opiekunów wskutek nowelizacji ustawy o świadczeniach rodzinnych.
Od lipca 2013 r. świadczenie to przysługuje tylko niepracującym rodzicom i najbliższym krewnym osób niepełnosprawnych, gdy niepełnosprawność powstała przed osiągnięciem dorosłości (do 18. roku życia lub 25. roku życia – w przypadku osób uczących się).
Wcześniej świadczenie mogli pobierać także krewni osób niepełnosprawnych, gdy niepełnosprawność powstała po 25. roku życia, a więc np. dzieci lub wnuki niepełnosprawnych rodziców. W grudniu ubiegłego roku Trybunał Konstytucyjny zobowiązał resort pracy do zmiany tych przepisów. Ministerstwo pracy pracuje teraz nad projektem, który ma wprowadzić jeden rodzaj świadczenia dla wszystkich opiekunów zajmujących się niepełnosprawnym członkiem rodziny, bez względu na wiek powstania niepełnosprawności osoby, nad którą sprawowana jest opieka. Świadczenie to ma być jednak zróżnicowane – jego wysokość ma zależeć od stopnia niesamodzielności podopiecznego.
To jest legislacyjny bubel! Co to różnicowanie świadczeń! Przecież to jest nic innego jak ekwiwalent za utracone zarobki – zaznaczają zbulwersowani rodzice. – To, co otrzymujemy od państwa, nie wystarcza na utrzymanie rodziny. Pan minister Kosiniak-Kamysz mówi, że poza świadczeniem pielęgnacyjnym my, rodzice, dostajemy zasiłek pielęgnacyjny – czyli owe 153 złote. Pan minister zapomniał jednak dodać, że kwota ta od ośmiu lat nie była rewaloryzowana – tłumaczą.
Rodzice są zdeterminowani, zapowiadają protest do skutku. – Czekamy na pana premiera. Dziś podobno ma być w Sejmie – będziemy czekać tak długo, jak będzie trzeba. Chcemy, by pan premier Tusk spojrzał nam w oczy i powiedział, dlaczego państwo polskie tak się nad nami znęca i psychicznie, i finansowo – zapowiada Hartwich.
